היי לכם

efi 1

New member
היי לכם

גם אני מברכת על קיומו של הפורום הזה. החברה הכי טובה שלי חולה בלופוס, חברה שהיא כמו אחות. גילו אצלה את המחלה לפני זמן לא רב, אחרי התקף קשה שעברה, ואחרי תקופה לא קלה, עכשיו היא במצב טוב מאוד. לפני כן, כמו רבים אחרים,גם אני לא שמעתי מעולם על המחלה הזו, והאמת שדי נדהמתי שקיימת מחלה כזו שבה הגוף תוקף את עצמו. מעין דבר כזה שהוא נגד הטבע. אני חושבת שחולים בלופוס זקוקים להמון תמיכה נפשית, במיוחד מאנשים קרובים שחווים איתם באופן יומיומי את כל הקשיים, אבל גם תמיכה בפורום יכולה לתת המון (ויודעת את זה מתוך ניסיון אישי בפורום אחר). שמחה לראות שיש מקום שיכול להעניק את התמיכה הזו. ולגאיה, בהצלחה. אפי
 

gaia20

New member
הי אפי, ברוכה הבאה!!../images/Emo24.gif

דבר ראשון, אני שמחה לשמוע שמצב חברתך הוא טוב מאוד, את בטח יודעת שלא כולם משתפרים עם הזמן. שנית, את בהחלט צודקת- זה אכן נוגד את הטבע במחלת הלופוס, שעם מחלה זו נמנים גם הסוכרת והפרקינסון- שלושת המחלות האלו על אותו תהליך אוטואמוני. (אחותי הקטנה חולה סוכרת ואבא שלי (ז"ל) היה חולה לופוס- הקטע התורשתי חוגג אצלינו במשפחה...). בענין התמיכה- עד אתמול פורום זה היה תחת אשכול "תמיכה", עכשיו כמו ששמת
הוא באשכול "בריאות". תמיכה היא חלק בלתי נפרד מתהליך העיכול וההתגברות של המחלה, אבל זה רק חלק אחד, החלקים האחרים כוללים, העברת מידע ודיונים על המחלה. את יכולה לראות את הודעתה של שאנל- היא מסבירה את פשר ההעברה לאשכול "בריאות", בצורה הכי טובה. את מוזמנת להסתכל בכל הקישורים. החלק של המאמרים מיועד לסיפורים של חולי לופוס, ולכן אשמח אם תכתבי את התהליך של חברתך מלפני הגילוי ועד היום, הסיפור ישמר במאמרים. את יכולה לכתוב שם ממה היא סבלה לפני הגילוי, כמה זמן עבר עד לגילוי, תגובות שלך, שלה ושל משפחתה, וכל דבר אחר שבא לך לכתוב. וכמובן, את מוזמנת להשאר איתנו ב
הנחמד שעשינו לנו. אני אשמח אם חברתך תוכל גם להשתתף איתנו, אם הלופוס התגלה אצלה לפני לא הרבה זמן, יש לה עוד מה ללמוד ואיזו דרך הכי טובה ללמוד על הלופוס מאשר בפורום לופוס?
אז שיהיה לך, לחברתך ולמשפחתה שבוע נעים ושקט, גאיה.
 

שאנל

New member
תורשתי?!

לפי מה שאמרה לי הראמוטולוגית לופוס היא לא מחלה תורשתית. מה נכון?
 

gaia20

New member
אסביר את עצמי:

הלופוס עצמו הוא לא תורשתי- מחלות אוטואמוניות הן כן. כלומר: נגיד שהאבא חולה בלופוס. הוא יכול להוריש לילדיו או לופוס או מחלה אוטואמונית אחרת (סוכרת פרקינסון...). וזה בדיוק מה שקורה אצלי במשפחה:אבי (ז"ל) היה חולה לופוס, אני גם קבלתי לופוס ואחותי הקטנה קבלה סוכרת. אני מקווה שהסברתי את עצמי כמו שצריך
גאיה.
 

שאנל

New member
הסברת מצויין

רק שעכשיו אני לחוצה היסטרית... יכול להיות שהורשתי לבני מחלה אוטאומונית כזו או אחרת ?!! רצה לשאל את הרופא!!!! (את סיפורי המלא אספר בקרוב)
 

gaia20

New member
אל תלחצי!!

בבקשה, אל תלחצי.... לגבי סוכרת אמרו לי פעם שהיא מחלה שקופצת דור אחד כל פעם. אתן דוגמא- כמובן ממשפחתי עתירת המחלות האוטואמוניות.... לסבתי יש סוכרת, המחלה קפצה את הדור שאחריה(בנותיה) והגיעה לנכדיה(אחותי). אבל אני לא בטוחה בזה ב100% וגם אם היתי בטוחה זה בטח לא היה מרגיע אותך, נכון? הכי טוב שתעשי מה שאמרת- תלכי להתייעץ עם רופא. וכשאת מקבלת תשובה, בבקשה עדכני אותנו. תודה, גאיה.
 

שאנל

New member
אז כך..

לקח לי קצת זמן לאתר את הראומוטולוגית שלי (שהיא אגב נפלאה!) הסבר שלה: לופוס היא לא מחלה תורשתית, יכולה להיות נטיה משפחתית מסויימת למחלה - כמו נטיה למחלות לב במשפחה (בהבדלה). היא הסבירה לי שאין סיכוי שבני ירש את זה ממני ואין שום צורך לבצע בדיקות בעיניין. אז אני רגועה.. לגבי ההסטוריה הרפואית של משפחתך אין לי הסבר.
 

gaia20

New member
שאנל- תודה שתקנת אותי...../images/Emo132.gif

אני כנראה הבנתי הסבר שגוי, או נכון חלקית, אני מודה לך שהלכת לבדוק את העניין. ואני עדין מחכה לסיפורך האישי...
שלך, גאיה.
 
מחלת הלופוס תורשתית או לא? מאמר טוב

ממליצה לקרוא את המאמר: "האם מחלת הלופוס היא תורשתית?", שנכתב על ידי פרופ בריקמן מביהח וולפסון. מאמר שנכתב עבור חולי לופוס, ומסביר בדרך סבירה ביותר את נושא הלופוס והתורשה. את המאמר תמצאו באתר ארגון הלופוס בישראל בקשור המצורף להלן. הרבה בריאות כוכי
 

gaia20

New member
כוכי- שאלה

בקטגורית מאמרים באתר ארגון הלופוס, יש מאמרים שאי אפשר לקרוא אותם, לשם קריאתם אני צריכה לשלוח מכתב באאוטלוק אקספרס. יש לי בעיה לשלוח מכתבים דרך שם, האם יש דרך אחרת לקבל את כל המאמרים האלו? תודה, גאיה.
 
מאמרים

שולחת לך בקובץ מצורף את רשימת הפרסומים שלנו, בסוף הרשימה, תמצאי את ההסבר כיצד ניתן לקבל אותם. שבת טובה כוכי
 

gaia20

New member
הי כוכי

המייל הגיע אבל בשפה לא מוכרת.... ניסיתי לשחק עם הקידוד כדי להחליף שפה אבל המסמך מתעקש להשאר בשפות מוזרות...
אם יש לך דרך אחרת לשלוח לי את המסמך, אשמח. תודה וערב טוב! גאיה.
 
למעלה