זוגיות בלופוס או מחלה סיסטמית כלשהי

[פוטון]

זוגיות בלופוס או מחלה סיסטמית כלשהי

כבן הזוג של אשתי שחולה כבר הרבה מאד שנים, עברנו ביחד הרבה מאד עליות והמתנות לארוע הבא, אני מבקש להעלות לאויר נושא שבדרך כלל לא מדגישים אותו במקרים של מחלות סיסטמיות: כיצד מצפים מבני הזוג לנהוג לאורך שנים של מחלה כ"כ מורכבת ומסובכת. ברוב המקרים המחלה מאד מגבילה ומפריעה לנהל חיים כמו כולם. לפעמים קשה להנות ביחד, מוגבלים בטיול, בבילוי וגם הזוגיות מאד נפגעת ברוב הבחינות. בדרך כלל נתקלתי בהרבה מאד מקרים שבן הזוג ברח מהמערכה כבר בשלב מוקדם. זה נראה סביר בעיני החברה כי קל לגבר לברוח כאשר האישה (אשר הן מרבית חולות הלופוס) חולה ומגבילה את כל הסובבים אותה. כאשר בורחים, נשבר הקשר, כל הסיכויים שיגרם נזק נוסף כמו החמרת המחלה והתפרצות נןספת. כיצד החולה מוכנה לצפות מבן זוגה שישא עימה את כל המטלות מנוספות הנובעות מהארועים וגם לחשוש שמה הילדים יכולים לקבל נטייה למחלה גם כן?. אני מצפה לקבל הרבה תגובות כי הנושא מאד מאד מורכב ביחוד לאחר הרבה שנים של הצטברות לחצים, עליות והמתנות לעוד החמרה ולעוד סיפור שלא היה מוכר קודם. בבקשה אל תזרקו נושא זה הצידה, תסתכלו גם על כל אלה שאתכם המלווים אותכן לאורך כל החיים המסובכים האלה. פוטון - שהוא גם חלקיק האור הקטן ביותר

 

[gaia20]

הי פוטון, ברוכה הבאה!!../images/Emo24.gif

העלת נושא מאוד... רגיש... מה שאתה מתאר יכול לקרות להרבה נשים וזה באמת נושא שיש לדון עליו. אני רק אציין לפני שאני מתחילה לדבר על זה שהיו לי הרבה בני זוג אחרי גילוי המחלה ואף לא אחד מהם נטש בגלל המחלה אלה בגלל סיבות אחרות לגמרי... אז... לא צריך להיות פסימים על ההתחלה ולהגיד "ברגע שהוא ידע זה גם ככה לא יסתדר, אז למה להתאמץ?"... או משהו בסגנון. ועכשיו לנושא עצמו. תראה, חששות תמיד יש... גם לאישה וגם לגבר. אבל המחלה לא חייבת תמיד להיות כל כך קשה ומסובכת, ואני לא מסכימה איתך שברוב המקרים זה מגביל ומפריע לנהל חיים תקניים. החיים שלי מאוד טובים, אני מתמודדת עם הימים הפחות טובים ומנצלת את הימים הטובים. תראה, אני יודעת שאם אני אוהבת מישהו בכל ליבי, אני אלך איתו עד הסוף וזה אומר לתמוך במצבים הקשים ולהשתתף בשמחים. לאנשים בריאים אין בעיות משלהם? לכל אחד יש בעיות. אבל החוכמה היא להשאר במצב הקשה, להתמודד איתו... מי שלא יכול להתמודד עם המצב ה"קשה" שלי לא ראוי להיות איתי. אני לא מכריחה אף אחד להיות איתי, מי שלא נאה לו לאהוב מישהי חולה- יכול ללכת... ככה אני רואה את זה. אנשים רבים נוטים לרחם על חולים וזו גם אחת הבעיות במציאת בן זוג. רק לשמוע את השם של המחלה זה מעביר צמרמורת... רחמים נובעים מחוסר מודעות- מה זה?, למה זה בא?, מה עושים עם זה? איך מטפלים?.. ברגע שחולה עונה על השאלות האלו לבן הזוג- זה מתחיל להשמע פחות מסובך, לא נורא כמו שחשבו בהתחלה... בקשר לילדים... טוב לי אין ילדים, אבל לא רק לחבר שלי יש חששות בקשר לזה, גם לי יש חששות, אבל אני אומרת לעצמי- כשנגיע לגשר, נעבור אותו... יש כאן גם אמהות, הן יכולות לענות על זה יותר טוב ממני לפי נסיונן. אני רוצה להגיד עוד דבר אחד- אני אוהבת את עצמי וזה מה שחשוב, לפני הכל. לאהוב את עצמך. אני לוקחת את כל החבילה של המחלה די בקלות וככה המחלה "מתייחסת" אלי. אני בכלל לא ישבתי וחשבתי איך אספר לחבר שלי על הלופוס, פשוט ספרתי כמובן שהוא היה רוצה שאהיה בריאה אבל מי שאוהב, אוהב עם כל הקשיים. כל טוב וחג שמח, גאיה.

 

[לימונדה7]

יש לי שאלה, פוטון

אני לא ממש בקיאה בקשיים אותם חווים חולי לופוס ובני/בנות זוגם, אבל רציתי לדעת במה נבדלים קשיים אלה מהקשיים המלווים כל מחלה אחרת, כגון סרטן, למשל. כל מחלה בסדר גודל שכזה היא סכנה לזוגיות, ואולי קל לי לדבר מהמקום בו אני נמצאת אבל לדעתי בן-זוג שמקריב את עצמו מהווה סכנה לא-פחותה לזוגיות מאשר המחלה עצמה. ברור שההחלטה לקום וללכת היא לא קלה (והיא אף פעם לא קלה, גם במקרה של בני זוג בריאים ועל אחת כמה וכמה פה), אבל אולי זו החלטה שצריך לקבל כדי לא לחוש שבעצם הקרבת את חייך על מזבח חייו של אדם אחר במקום לחיות אותם בעצמך. אשמח אם תוכל לפרט קצת במה מתבטא הקושי בלהיות בן-זוג של חולת לופוס. תודה וחג שמח.

 

[פוטון]

הבעייה שבמחלה סיסטמית

אני רציתי להציף ולחדד את הציפיות של החולים מאלה שסובבים אותם לאורך שנים רבות. המיוחד במחלות כמו לופוס, שפני המחלה משתנות, במקרה שלנו כבר למעלה משני עשורים, ארוע רודף ארוע וכל פעם פנים חדשות ובלתי צפויות, אף פעם לא קל יותר או מוכר מספיק כדי לדעת למה לצפות. ההבדל העקרי ממחלות קשות אחרות הוא שבמחלות כמו סרטן יש ארוע קשה אשר הרפואה המודרנית מאפשרת ברוב המקרים לצאת ממנו ובד"כ להמשיך חיים רגילים, כמובן עם החשש של התפרצות נוספת שאת סימניה כבר מכירים. לעומת זאת נכות קבועה מטילה מגבלות אך לומדים לחיות איתה. הלופוס זכה לשם מחלה עם אלף הפנים שלא בחינם, גם אחרי עשרות שנים בליוי של בת זוג המגלה כל פעם פן חדש ומכוער של הגוף הלא קואופרטיבי, קשה מאד לעשות השוואות ולהגיבף כבר עברנו כזה ונדע איך להסתדר גם הפעם. פה זה הרבה יותר מורכב ומסובך. שוב מטרתי העקרית בהצפת נושא הזוגיות והציפיות מבני הזוג לאורך שנים היא במטרה שתהייה הבנה לתגובות שלהם ג"כ והבנה שלא בכל פעם להם יהיו כל הכוחות לצעוד יחד וללוות בכל אורך המסלול הסבוך של הארועים של המחלה. אני מקווה שהבהרתי עוד קצת את נקודת מבטי וראייתי את שטף הארועים.

 

[כוכי רוזנבאום]

אכן בעייה

שלום לך פוטון כמי שחולה בלופוס 32 שנים, ונשואה 33 שנים, אני יכולה להזדהות עם כל אחת מהמילים שאתה כותב. כלומר המחלה תקפה אותי שנה לאחר שנישאנו, ובעצם כל הזוגיות שלנו התפתחה עם המחלה ברקע. זה לא קל לחולה, ועוד יותר קשה לבן הזוג של החולה. לחולה זה קשה מעצם היותו חולה ומהתחושה שבן הזוג והמשפחה עומדים במצב של חוסר אונים ומקריבים בעצם הרבה מאיכות חייהם על מזבח המחלה של בן הזוג. ולבן הזוג מהידיעה שאכן הוא מקריב... השאלה היא מה ההקרבה, ואיך החולה מתיייחס אליה. (התחושה אצלי הייתה כל כך קיצונית, עד שלפני כשנה וחצי עשיתי צעד מאוד קיצוני,ולא הייתי רוצה לדבר עליו כאן)יש לי כל כך הרבה לדבר איתך על זה, שנראה לי שכאן קצרה היריעה, אולי נחשוב על עידוד בני הזוג שלנו להיכנס לפורום ולאפשר לכם לשוחח האחד עם השני. כמו כן, כמנכ"ל ארגון הלופוס, חשבנו לא פעם על הקמת קבוצת תמיכה לבני/בנות זוג של חולי לופוס. זה לא כל כך יוצא אל הפועל, בעיקר בשל העובדה שהיוזמה לקבוצת תמיכה (כזו או אחרת) צריכה לבוא מהצד המעוניין כשאנחנו, כארגון, מסייעים ברקע. קיימנו, לפני כשנתיים, מפגש יזום של חולים עם בני זוגם, ואחוז מאוד קטן של בני זוג הגיעו, יותר חולים הגיעו בלי בני הזוג. אכן סוגייה ששווה וחשוב לדון עליה... מאחלת לך ובת זוגתך הרבה בריאות, סבלנות וסובלנות ואשמח אם חולים רבים ככל האפשר, ובני/בנות זוגם יכנסו להגיב. כוכי

 

[שאנל]

אנחנו בזוגיות

לא יודעת איך מרגיש בעל של חולה. יודעת איך מרגיש להיות חולה ואיך מרגיש להיות נשואה. יודעת מה זה זוגיות במשבר, ויתורים, חששות... מנסה לחשוב מה לומר ומבינה שבעצם הרגש שלך מאוד סובייקטיבי, ושום דבר שאני יגיד לא יתאים ב-100% למצבך.. תנסה לברר עם עצמך מה הבעיה האמיתית בנישואים: הלופוס, ההתמודות שלך עם הלופוס, ההתמודדות שלה, הסביבה, אולי משבר נישואים "רגיל" שכבול בנוכחות המחלה, או סיבה אחרת שלא ציינתי... חשוב לאתר בדיוק את הבעיה, כי לכול בעיה יש פיתרון אחר, לכול בעיה התמודדות אחרת. כתבת כמה דברים שהתעכבתי עליהם: "..עליות..והמתנות לארוע הבא.." נראה לי מאוד מלחיץ לחיות את החיים בהמתנה למשהוא...ואם זה המתנה לארוע הבא, זה אפילו עוד יותר מלחיץ. אי אפשר לחיות בהמתנה, מבלי להכניס לחץ לחיים בכלל, ולזוגיות בפרט. "..חשש שמא הילדים יכולים לקבל נטיה.." שוב חשש, לחץ ופחד מהלא נודע.. אולי אפשר לשנות את ההסתכלות על החיים, ללמוד להכניס את החשש לתבנית נכונה. אז אולי גם תוכל לבחון את חייך בצורה קצת יותר צלולה. יכול להיות שגורם חיצוני יוכל לעזור לכם.. אני בטוחה שזה תהליך ארוך וקשה, אבל שווה. החיים מורכבים מאינסוף חלקיקים קטנים של אור, כדאי לזהות אותם ולהנות מהם.

 

[פוטון]

ברור ש..

כמובן שכל נושאי הזוגיות הם מכלול של נושאים שקשורים זה בזה ולא הכל נובע רק מבעייה אחת. אבל כאשר רצף הארועים ועוצמתם גבוהה לאורך שלושים שנה, קל לתרץ את כל הסיבות למסובב אחד שהוא כמובן המחלה. כפי שכוכי כתבה כאשר ניסו לקיים קבוצות תמיכה לבני הזוג- כמעט ולא הייתה הענות, בגלל הרצון של בני הזוג - תמיד גברים!! שלא להתבלט או שכבר בחרו שלו להיות שותפים למאבק. ראי גם את תשובתי למעלה ללימונדה

 

[שאנל]

נראה לי

שממש לא הבנתי אותך... (לא בתגובה הזו וכנראה שגם לא הבנתי את הודעתך הראשונה)

 

[נועה בת]

פוטון ולי ניראה ש..

הבעיות שלך בזוגיות הן יותר על רקע של משברים רגילים בין בני זוג והמחלה פשוט קצת תירוץ .. ?? לא ???? וזה לא נאמר בציניות, זה נורמלי לחלוטין בעניי !!

 

[נועה בת]

פוטון שלום

קודם כול- ילדים לא יורשים לופוס!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! אכן קשה מאוד מאוד להיות נשוי לבן זוג חולה . לי עצמי יש בעיה - לופוס ועוד כמה דברים (שיהיה מענין..), ואני לא מגדירה את עצמי חולה אלא בעלת בעיות בריאותיות. אומנם בעיות קשות אבל - אם אני לא אראה עצמי חולה אלא בעלת בעיות,קל לי יותר לקבל את המצב וכן לבן זוגי. אתה אולי נפלת לתוך מצב שעם השנים התפרץ לופוס, אבל תדע שיש גברים שבחרו להיות שם, והם לא מזוכיסטים ביכלל הם פשוט מאוד מאוד אוהבים, כמו בעלי, שהכיר אותי ובחר בי ולא באף אחת אחרת!!! והכול מאהבה טהורה !!!! והוא ללא ספק בחור מאוד מאוד מוצלח יפה תואר ובעל הצלחה רבה בקרב המין הנשי(שיהיה ברור שהאופציות לפניו היו רבות) . יש מוגבליות אבל- ופה יש אבל גדול- אם האישה קוטרית מטיבעה גם בלי מחלה היה לך קשה איתה . אני מאמינה שהבן זוג החולה צריך להשתדל מאוד מאוד להקל על השותף לחיים שגם ככה קשה לו. יצרתי לבעלי תא משפחתי כול כך חם ואוהב שעם כול הבעיות מבחינתו אין מקום בעולם כמו הבית. אם האישה היא עם שמחת חיים טיבעית, קצת אופטימית מחייכת, דואגת להראות הכי טוב שהיא יכולה , אני מאמינה שלבן הזוג ההתמודדות תיהיה קלה יותר, והמטלות הנוספות יהיו פחות נוראיות . פוטון זה היה ארוך .. אבל אני משאירה לך עוד חומר למחשבה .. ואם הבעל יומיים אחרי החתונה היה ניפצע בתאונה והופך למשותק ונכה סיעודי האישה היתה בורחת מהבית ??? כי קשה לה עם הלחצים ?? היתה זורקת אותו ??? אתה צריך להיות עם בת זוגתך מבחירה ובגלל מה ומי שהיא ולא מרחמים כי היא חולה והמחלה עלולה להתפרץ .. ולא צריך להיות יפה נפש בנושאים כאלה.. תיהיה שם כי אתה רוצה !!!! וזה שאתה שם היא לבטח מעריכה אבל היא לא צריכה "למות "בישביל זה .....